■一千一頁物語

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講演『CFS患者と学校支援  ~学びをあきらめないために~』



 CFS患者と学校支援  ~学びをあきらめないために~



2016年の5/21に行われらCFS世界啓発デーイベントに青森の患者会に招かれ、自身の大学生活について講演する機会をいただきました。

今回、2018年に開催される予定のイベントのクラウドファンディングが始まり、当時の講演の映像がYoutubeにアップされました。

なかなか聞き取りにくい部分もあるので、以下に原稿を基にした聞き取り文を掲載しております。煩雑ですがご参照ください。


またどうぞ、以下のクラウドファンディングに協力してくださるようお願いいたします。

https://camp-fire.jp/projects/view/61524


講演者

https://twitter.com/SpiralGinga





お願いします。

CFS患者の近藤銀河と申します。今回、学校関係について話して欲しい、とのことでお招きにあずかりました。


こういう場でお話するのは本当に初めてで、とても緊張しているのですが、暖かい目で見てやって下さい。


時々スマホをこうやって見てますがラインをやってるとかではありませんので、メモを読んでるだけなのでよろしくお願いします。


私は現在日常生活を支援無しには送れない感じで、ずっとベッドで寝ていないと苦しいという感じなのですが、同時に現在私はなんとか大学生として学生生活を送ることが出来ています。

これは大学の方からいろんな支援を受けて、有形無形の支援を受けているお陰で通っているのですが、今回どういう支援を受ければ、どういう支援が欲しいか、

どういう支援があれば大学生として暮らしていけるかという事について、ちょっとお話させて頂きたいと思います。


まずちょっと実体験から話していきたいと思うんですけれども

その前に私がこうやって暮らしていくにあたって大学の支援を受けるにあたってとっても感じるのは大切な3つのことがあると思うんです。

1つは「連絡」ですね。

密に「連絡」していくこと。

もうひとつが「許容」

「許容」というのはこちらの訴え、こちらの要望を

聞いて貰えることが大切だなと。

それからもうひとつ、これは私が一番すごい感じていることなんですが、

「提案」をして頂く事。

相手から「提案」して頂くとこちらからすごい言いやすくなるんですね。

どんな的はずれだなという事でも、

或いは、うーん、ちょっとそれは違うんじゃないみたいな事でも、

相手から「提案」して頂く事で、こちらからとても言いやすくなる、

それにその事によって相手がこちらの事を思って下さっているっていうのがすごい分かる、この3つが私は大切だと思っています。


「連絡」「許容」「提案」ですね。


ちょっとこれから私の実体験と少し私の事について話していきたいと思いますので、この事をちょっと頭の隅において聞いて頂けると嬉しいです。


次は私の事を話します。えーとーですね、私は中学で発症しました。中学の1年ぐらいの時ですね。それからずーと6年間どういう病気か不明でした。

不明でしたので、支援をどうしてもらったらいいのか分からなくて、ちょっともう中学は、ほぼ途中でほとんどあきらめて、中高一貫校だったんですが、高校も進学はあきらめました


あきらめたんですが大学は私はちょっと行きたいなと思っていたので、大学を目指して勉強を、大学検定というのがありまして、高校卒業程度認定試験と今は言いますが、それでそれを受ける事で、大学の受験資格が得られるというもので、それを目指しながら独学で勉強していました。


えー中学の話を、ちょっと戻っちゃうんですが、中学からずーとやっぱり私がどういう病気か分からなかったので、どういう支援があったらいいのか分からなかったいうのが本当にあって、

たとえば喘息があったのでチョークが辛かったんですが、そういうのもそれがチョークだけの問題なのか、が体力が無い問題なのかとか、そういう事も本当に全然分からなくて、そのあたり支援がすごい不明瞭になっちゃったなぁと今思います。


で、独学で大学を目指すようになりました。ずーっと寝たきで塾にも行けませんし、本を読んだりするのも(体が)辛くて、集中力、気力も続かない感じでなかなか大変で…。


私今通っているのは東京芸術大学という東京の大学なんですが、独学で、体力の問題もあり、何回かチャレンジしなんとか合格した感じです。


芸術大学というとなんだか絵が描けるのかなと思われがちなんですが、別にそんな事は全然なくて私は芸術学という芸術を学問として学ぶところ(歴史や哲学)に行ってますが、

作家活動もしていて二足の草鞋でやっています。




大学生活の話ですね。

入ってから取り敢えずちょっと1週間、東京の方で暮らして、私出身岐阜で、東京の方でいったん暮らしていたんですがちょっとやっぱり(体が)辛くて、1年休学させてもらう事になりました。


休学してこちらの体調を整えて、相手(=大学)の方にも体制を整えて頂くという事で、1年間期間をとりました。

この間に非常に密に連絡を取り合いました。


一ヶ月ごとにメールをやり取りして、細かい生活の、どこどこの展覧会に行って来ましたとかそんな事から、こちらの体調の事、相手に要望する事、相手が対応してくれた事、それについて非常に密に「連絡」させて頂きました。


そうですね、その結果、いくつかけっこういろんな事を気遣って頂けました。


まず私はこれは非常に一番大きい思っているんですが、授業がおもにある中央の中央棟という授業がメインに行われる棟があるのですが、

そこの1階に休憩室というのを設けてもらってそこに電動ベッドを置いて頂けました。


それで授業中、授業中はあまりないんですけど、授業の合間、昼の時間、昼の食事の時間ですね、そこを使わせてもらってずっと横になっているこれってすごい助かりますね。


授業の合間10分なんですがその間に5分横になれるというだけで、かなり全然体感として疲労の具合が違いますね。

それから私が車椅子、大学でも使ってる、これはリクライニング出来て、ちょっとやってみます。


こういう感じでリクライニングができて、授業中もこうしてリクライニングをさせてもらって、こういう感じで、いつも授業を受けて、まあ授業受けてるのかみたいなという風に見えるかもと思うんですけれども、それもすごい学校側に受け入れてもらって、いいですよということを言ってもらえたので、これもすごい本当に助かりますね。


車椅子を起こした状態で授業を聞くのと、横に寝かせた状態で授業を聞くのでは、全然体力の消耗が違います


それからですね、授業中にノートをとるんですが、

それもスマホでやっていいと私このスマホ、

これを使ってノートをとる、キーボード付きスマホというか、キーボード外付けで使って、それで授業をずっととってメモをとっています。


これが出来るというだけで、これがやっぱり手で書くとなると非常に辛いので、ここも対応を認めて頂けてとてもよかったです。


スマホ厳しいという話を聞きますので、私はこれはとてもありがたかったと思う。


このあたりはこちらの言っている要望を聞いて頂けた、「受容(=許容)」の事ですね。


それから相手から非常にいろんな「提案」を頂きました。

たとえば結局やってはいないのですが、授業の動画を、授業中に動画を、カメラで動画をとってはどうかとカメラも大学の方から貸し出します、という話です。


それからついこれも先日あった話なんですが、授業が行われる棟のエレベーター、エレベーターの手すりがちょっとあるんですが、あんまり使いにくい形でこれを車椅子用にもっと使いやすいよう何か取り付けることができるかどうかというような「提案」を頂きました。


こういう風に相手からいろんな「提案」を頂けるというのは、

とても幸せで助かりますし、そのお陰でこちらからも要望を言いやすくなります。


非常にありがたかったです。

それからやっぱりちょっとそこまで大きい大学ではないので、エレベーターがない部分がある。特にあの、図書館ですね。

図書館にエレベーターが無いという事で、2階に図書館があるんですが、エレベーターが無いという事で、これは、これもいろいろ「提案」頂いて対処、待遇を頂けて図書館長室にパソコンがあるんですが、そこで欲しい本を調べて司書さんに頼めば持ってきて頂けるというかたちで、これも非常に寛大な対応を頂きました。


それからあと実習、絵の実習があって、それがちょっとそこもまたエレベーターの無い階段があって、そこに関してはどうしても、その部屋に行かなければならないという事なので、

それに関しては教授の先生や助手の方が車椅子を運んで下さるというか、車椅子をワッショイと背負って、御輿のように背負って、階段を通して下さるというまあちょっと原始的な方法なんですが、これもそういう風に対応して頂けた事で私も通える、これもありがたかったです。


いろいろこうやって「連絡」をしながら対応、私の言葉を受容してもらって「許容」してもらって、相手から「提案」を頂いていく中でいろいろやりとりがありました。


ただ一番嬉しかったのは、なによりも嬉しかったのは、

相手が「お礼を言わなくてもいい。」と言って下さった事です。


私がいつも「ありがとうございます。」とか、「提案」に対して言うと、

「いや、いい、お礼は言わなくてもいい、当然の事をやっているんです。」と言って頂きました。


この事は本当に心が軽くなりますね。

私のあとの人も同じようにやってくるかもしれなくて、

その為に、その人に対応する為には私の方からガンガン言ってください、それもあなたにやって欲しい事なんです、

というような事を言って頂けてそれは本当に助かりました。


こちらからはやっぱり言いにくい部分も多くて、こういう事を言って頂けると、とても(気が)楽ですね。

これもある種の「提案」かなと思います。


で、もう一度、ちょっと最後に、そろそろ最後かなという事で、

もう一度最初の私が言った事ですが、

「連絡」、密に「連絡」をとっていく、その中で、

こちらの言葉を「許容」、受け入れて頂く、

で、相手から「提案」、提案をして頂くという、

この3つが組合わさる事でいろいろ連携が回転していって問題も解決しやすくなります。

そういうのが、私がすごく大学生活をなんとかやっていけるようになった原因だと思います。いろんな支援を受ける事によって、

なんとか通いたかった大学にも結構通えてて、頑張って…、とても(体は)辛いんですが…。

いろんな支援がもっと広がっていく事を願っております。

その為にはやっぱり、「連絡」とかそういう事だと思います。

こういう事から、お互い違うところがあっても、お互いやっぱり感覚は違います、全然。

健康な人と病気の人間、全然感覚は違います。

たとえば、これはできる、(これは)できない、というのは全然違うんですが、

こうやって「連絡」を続けていく事で、

そういう違いを乗り越えていける、

そういう事によってお互い(理解し)、

支援を受けて私は通える事ができています。


はい、こんなところで大丈夫でしょうか。



                       (終了)



改めて、この講演から2年近い月日が流れたのですが、今も支援のおかげで学び活動できている感覚は変わりません。

けれども、2年前以上に支援があればできることが広がることに確信を深めつつあります。

大学のみならず周り人の理解があったおかげで展示や研究など様々なことをすることができる毎日です。


昨年も大学の二週間に渡る研修旅行に参加したのですが、研修施設を車椅子対応にし現地NPOスタッフと協力し研修先の方々と事前に話し合いをしていただくなど、多くのことをしていただき無事に工程も大部分を終えることができました。


このような環境に必要なのは、なによりも病気が理解されやすい環境でしょう。

苦しいという言葉に、そうなんだね、と答え、じゃあこうしよう、と言える社会。

それが世の中の多くのところで見られるようになればいいのに、と願いながら活動していています。





****************



付記


こうした東京藝術大学の支援はとてもありがたく素晴らしいものでしたが、東芸大に一切の問題がないわけではないことを、諸問題に痛みと怒りを感じるものとして付記しておきます。

先日、多摩美術大学彫刻専攻の学生がアカハラや教授陣の指導体制とそ

ジェンダー不均衡の改善を訴える告発状を公開しましたが事態は東芸大においても他人事ではありません。特にジェンダー不均衡は学生に多数が女性を占める中でジェンダーを扱った授業が存在しないことも含め大きな問題です。

2015年には教授によるセクシャルハラスメントの問題がありましたが学生間のトラブルにおいてはうまく機能していない面もあるようです。

このような中で私(そして私の後に続く人たち)の支援と対応をしてくださった方々には深い感謝の念がありますが、それはまた同時にこうした問題に私自身が無関係ではいられないことを突きつけて来きます。

支援を受けることができたからこそ、こうした事を見ないフリをすることはできないと考え、追記させていただきました。




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書評 李琴峰『独舞』 (単行本時『独り舞』宙吊り、私≠彼女、セクシャリティ、言語

2018/03/29
追記 単行本化されました!一部改訂されているようです!
独り舞
李 琴峰



李琴峰さんの小説「独舞」は、宙吊りになるような小説だと、私には思えた。
あるいは、中間にあることを受け入れる小説。

そう思えるのは、この小説の自分との近さを受け止めきれず、それこそ宙ぶらりんになっている私自身の状態ゆえなのかも知れないけれど。



李琴峰さんの「独舞」は、第60回群像新人文学賞の優秀賞作品で、台湾出身の著者が初めて日本語で描いた作品。

2017/10/7発売『群像』11月号には、受賞第一作「流光」が掲載され、10/10発売の三田文学にはエッセイが掲載されることが決定されていて、作者の今後の活躍が、ますます期待される。



独舞では、全体に中国文学、台湾のセクシャルマイノリティー文学(同志文学というのだとか)、日本文学が引用され、多言語的な日本語世界でもって、物語が語られる。

物語が傷をめぐる物語、と簡単にはいえないのだけど、とにかく死と痛みに憑かれた主人公=彼女(と作中では称される)が生存する物語。それはまた、自らのアイデンティティ(レズビアン、傷、言語)を、どうしようもない環境の中でなんとかコントロールし確立しようとした軌跡でもあり、物語は過去≠台湾と現在≠日本、個人≠内面と運動≠政治の間を行き来しながら進行していく。

その物語の中では、主人公自体が、他者の視線の中を行き来させられる。序盤で大きく主人公に関わる日本の同僚、絵梨香は足に障碍を持っており(私と同じだ)主人公はその点を自らと重ね合わせ親近感を抱くけれど、絵梨香は主人公をただ普通で健全(?)な人としかみなさない。

それは主人公が日本で出逢った同性の恋人薫にしても似たことで、薫は主人公の傷を共有することを否定する。主人公の傷は様々な形で否定、抹消されながらもそれは共有の場を持たないまま、暴かれ続ける。主人公がそれへの共感を得るのは物語終盤であり、主人公が人のそれに思い至ることができるまでに回復するのも、物語終盤のこと。

物語は、そうした往還を解決しない(あるいは私にはそんな風に読むことができなかった)。それは何かの永遠じみて安定した形態にはならなくって、脆く細い突起に満ちて変化する複雑な形態のまま、終焉を迎える。主人公が生きる理由を喪うのは、まさにそんな不安定な矛盾の解消を求めて、終局的な終局を求めてのことだったのだから、そんな帰結は当然に思える。

だから、なのか、あるいは私自身の資質ゆえなのか、わかりやすい整理を物語に加えることができない。主人公が救われたのは、こんな理由があるのだ、こんなことをしたからだ、といった説明は、付け加えることができないし、そうしてしまっては壊れてしまう声を、物語は持っている。

物語の語られ方も、そんな性質を持っているように思えた。物語の主人公は、終始、"彼女"と地の文で語られ続けるけれども、途中で挿入される一人称の日記や、ラストにおける主人公の独白も相まって、それはほとんど一人称のようにさえ感じられる。この私≠彼女の性質は、物語全体に強い印象を残し続ける。

一人称と三人称の中に物語は吊るされていて、その他者と自己の間で揺れるような語りは、独特の浮遊感と緊張感を物語に強いつづける。この"中間人称"でしか語れない声、距離と思いが、物語の核心のように思え、自分の中に残響し続けた。





付記
なんとなく綺麗に感想を終えるのが嫌で、蛇足のように注釈をつけてみる。作中ではいくつかの漢詩が引用されるのだけど、ここでその元ネタをメモしてみるのだ。作中で解説の示される短歌行、国破れて山河あり、なんかには触れない。漢詩には全く疎く読み下すのも自信がないので、いけないことなのだけど一部引用のみ……。



160p
人生不相見
動如参与商

杜甫の詩。再開を唄った詩の冒頭、人と人の再会する難しさを唄った部分。参も商も星の名前で、西洋風に言えば参は二八宿の一つでオリオンの三つ星、商は蠍座のアンタレス、らしい……。



160p
無為在岐路 
児女共沾巾 

王勃の詩。赴任する友人を見送る歌……なのだとか。これはその最後の部分で、前段には「海内存知己 天涯若比隣 」海内=世界に自分を知るものがあれば、天の涯も隣のようなもの(たぶん)という一節があってエモい。王勃も杜甫も共に唐代初期の詩人。



168p
欲潔何曾潔
云空未必空
 
清代の小説「紅楼夢」の第五回より。
主人公宝玉が、夢の中で仙境に至り、そこで12の絵を目にする。この引用はその絵の一つに描かれた賛(東洋絵画で画中に描きこまれる文のこと)で、「可憐金玉質 終陷淖泥中」と続く。この讃が書きつけられた絵は泥の中に沈む美玉の。この12のひと続きの絵は、小説のヒロインたちの行く末を暗示したもの、だとか。



172p
心有霊犀一点通

晩唐の詩人、李商隠の詩で、恋人が心を通いあう様を唄った一節。中国語圏では成句の一種となっているのだとか。



172p
術業有専攻

中唐期の文筆家、韓愈の「師説」からの引用。人それぞれ専門がある、ということでそのまま。主人公が美大出の恋人が中国文学をあまり知らないことを指して。西洋美術史には堪能みたいだから、日本画系ではなかったのかも(日本画というのもアイデンティティや植民といった問題がぞっとするほど根深いものの一つ)。



219p
扶桑已在渺茫中 家在扶桑東更東

唐代の詩人、韋壮の詩で日本へ帰る日本人僧侶に向けて送った唄の冒頭。扶桑は中国の伝説で、東の彼方にある神木のこと。
「此去與師誰共到 一船明月一帆風」と続くのだとか。

漢詩教養ゼロな私の胡乱な解説だけれど、多言語な作品を読む上で何か参考になれば。








上記二冊とも、作中で引用される。台湾のセクシャルマイノリティー文学は同志文学と呼ばれ、同志運動とも呼ばれるセクシャルマイノリティー運動を支えたのだとか。

同作者の「悪女の記」が作中で引用される。橋の上の路上店のイメージの周りを円形にまわりながら、自己を語る一作。

台湾クイア小説の一作。文学研究者で日本のアニメ漫画の著者も持つ作者による一作は、強烈の一言。世紀末の東京で恋に落ちる吸血鬼、という日本サブカルっぽいモチーフを驚くような完成度に持ち上げる骨格の確かさは、まだ序の口で。永野護に由来すると思われる人物と藤本由香里に由来すると思われる人物が両性具有の近親相姦を繰り広げるなど、作者の耽溺はとどまるところを知らない脅威の一作。ぜひぜひ表紙を変えて文庫で出して欲しい……。作者のアニメ漫画研究書もぜひ。

台湾セクシャルマイノリティー小説の中でもSF的作品を集めた一作。奇想と幻想と現代性に満ちてて面白い。ハヤカワSFでも出して欲しい。



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